Estaba en el viaje de mi vida y no podía mantener los ojos abiertos el tiempo suficiente para disfrutarlo. En octubre de 2011, me embarqué en unas vacaciones de 10 días de ensueño en toda Islandia junto con mi novio. Recorrimos cientos de millas en nuestro Jeep Cherokee 44 alquilado, recorrimos el vasto campo de la nación, nos detuvimos brevemente para pararnos en la cima de volcanes activos, paseamos a caballo por una playa de arena negra y posamos para un sinfín de fotografías frente a cascadas gigantes y géiseres burbujeantes . A pesar de la increíble aventura y el impresionante paisaje, dormí una buena parte de nuestro tiempo allí, sin saber que mi incapacidad para permanecer despierto y alerta era algo más serio que el resultado de un vuelo de ojos rojos y una diferencia de tiempo de cuatro horas. Nunca hubiera adivinado que las vacaciones servirían como el impulso para un diagnóstico que cambia la vida..
En ese momento, atribuí mi abrumador cansancio a ser un pasajero sedentario durante nuestras 4-5 horas diarias registradas en nuestro SUV. El país más escasamente poblado de Europa, las pocas carreteras públicas de la nación que conectan las áreas más deseables para los turistas son en su mayoría planas y rectas y pueden parecer interminables. Debido a las temperaturas de congelación, las ráfagas de viento implacables y los períodos impredecibles de lluvias alternas y ráfagas de nieve, colocamos nuestra ropa en forma acorde y mantuvimos el calor del vehículo en una explosión constante. Todos estos factores me llevan a pensar que la combinación de condiciones sería suficiente para que cualquiera pueda colarse unas cuantas siestas de gato aquí y allá..
Sin embargo, al regresar a casa en nuestro apartamento, los trabajos de tiempo completo y las rutinas normales, no pude evitar la sensación constante de somnolencia severa que me alarmó por primera vez unos días antes. Dormí durante mi viaje diario en el metro, me retiré temprano de las reuniones sociales para golpear las sábanas e incluso comencé a frenar en mi escritorio, ¡y peor aún, durante las reuniones! La mayor parte de la reunión anual de Acción de Gracias de mi familia se pasó acurrucada en un sillón en la esquina contando ovejas. Poco después, comencé a tener problemas para dormir toda la noche y experimentaba sueños vívidos y alucinantes de 5 a 6 veces por semana. Los ataques de parálisis del sueño me dejaron congelado en la cama, incapaz de moverme a pesar de las alucinaciones que involucran intrusos e incluso ataques físicos. En enero, mientras estaba parada en el piso de una feria comercial durante un viaje de negocios, mis rodillas se doblaron después de una carcajada, lo que me llevó a agarrar un escritorio cercano para mantenerme en pie. Mi necesidad de dormir en momentos inoportunos se convirtió rápidamente en un problema embarazoso e inquietante.
De 25 años, y por lo demás sano, recurrí a Google para un autodiagnóstico rápido. En cuestión de minutos, me quedó claro que tenía narcolepsia, una condición inusual e incomprendida que luego aprendí que tiende a ocurrir en la edad adulta y se caracteriza, en parte, por una somnolencia excesiva. No perdí tiempo en hacer una cita con un Especialista del Sueño en el Centro Médico Beth Israel Deaconess en Boston, a solo un par de millas de mi apartamento y mi oficina. Después de luchar contra las lágrimas a través de una serie de preguntas sencillas relacionadas con la salud y el estilo de vida y un breve examen físico, el médico me dio información sobre un laboratorio cercano y me indicó que hiciera citas para un polisomnograma y una prueba de latencia múltiple del sueño o MSLT, los métodos más efectivos. para diagnosticar la narcolepsia y al mismo tiempo descartar otros trastornos más comunes como el insomnio y la apnea del sueño. Mientras dormía, lo que parecían toneladas de pequeños electrodos monitoreaban mis ondas cerebrales, movimientos oculares, ritmo cardíaco y actividad muscular. Incluso tenía un micrófono en miniatura para grabar mis ronquidos grabados en mi garganta y una enfermera que observaba cada uno de mis movimientos en un circuito cerrado de TV. El día siguiente lo pasé tomando siestas breves cada dos horas para determinar cuánto tiempo me tomó entrar en la fase de sueño conocida como REM. Aunque necesaria, la experiencia fue incómoda y poco atractiva, por decir lo menos..
Después de dos semanas de espera tediosas, me reuní con mi médico para revisar los resultados del laboratorio y me dieron un diagnóstico oficial: tuve narcolepsia con cataplexia, una pérdida temporal relacionada de músculo relacionada con emociones fuertes, en mi caso, la risa. Una condición crónica sin cura, una estimación aproximada de que la narcolepsia afecta a aproximadamente 1 de cada 2,000 estadounidenses. Aunque se necesita más investigación para decir definitivamente qué causa la narcolepsia, se cree que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales que influyen negativamente en el sistema inmunológico..
Mirando hacia atrás, aunque mis síntomas solo comenzaron a intensificarse hace menos de dos años, los síntomas de la afección comenzaron a aparecer en la universidad. Fue difícil competir por el título de "La vida de la fiesta" cuando constantemente salí de los keggers mucho antes de la medianoche para meterme en la cama. A instancias de mi madre, también hubo una visita al médico hace unos años para realizar pruebas de la enfermedad de Lyme, una de sus características distintivas es la fatiga. Desafortunadamente, mi entonces misteriosa necesidad de dormir a todas horas también afectó mi relación con mi novio que ahora vive (ahora ex).
Aunque sigo teniendo ataques frecuentes de cataplejía, sufro de pesadillas regulares y parálisis del sueño, y me despierto con frecuencia durante la noche, he estado tomando dosis diarias de los estimulantes recetados Ritalin y Concerta para controlar mis síntomas y ayudarme a mantener una vida normal. Me animan a tomar dos siestas por día, pero eso no es realista dado que trabajo en un trabajo de ritmo rápido en las relaciones públicas. Dado que la narcolepsia es una condición de aislamiento social, estoy feliz de tener un sistema de apoyo. Hay un chiste incorporado sobre un grupo de apoyo para narcolépticos y no estoy preparado mentalmente para asistir a una reunión. Afortunadamente, mi familia y mis amigos íntimos entienden cuando el sueño se hace cargo y tengo que disculparme por una sesión rápida..