Imagine no poder tener relaciones sexuales, usar jeans o incluso sentarse por períodos prolongados de tiempo sin experimentar un dolor insoportable. Para el 16% de las mujeres que sufren de una condición de dolor pélvico llamada vulvodinia, esta es su vida. (En comparación, al 1.3% de las mujeres se les diagnostica cáncer de ovario y al 12% se les diagnostica cáncer de mama). Desde matrimonios fallidos y carreras abandonadas hasta pensamientos suicidas y la lucha por descubrir respuestas médicas, esta condición controla cómo las mujeres intentan vivir. ¿Cómo es soportar este nivel de dolor y por qué no hay más médicos calificados para diagnosticar y tratar con éxito a las mujeres con vulvodinia?
Jessica, de 24 años y oriunda de Kalamazoo, Michigan, es una de las muchas mujeres que se hacen estas preguntas todos los días. Su viaje con vulvodinia comenzó cuando se despertó con una erupción roja. Ella asumió que era una infección de levadura, como muchas mujeres que sufren de vulvodinia, pero cuando el ardor persistió, buscó ayuda médica..
He visitado a 11 médicos en cuatro meses, dice Jessica. He estado en ginecólogos, dermatólogos y médicos de atención primaria, simplemente porque nadie podía descubrir qué me pasa. Así que seguí yendo a diferentes médicos, mostrándoles mis síntomas y viendo si tenían algo que pudieran resolver. No pudieron Ellos siguieron pasándome a otras personas.
La Dra. Pamela Morrison, una doctora en terapia física que tiene experiencia en el tratamiento del dolor pélvico y vicepresidenta de la Asociación Nacional de Vulvodinia, dice que es común que los pacientes visiten de tres a cinco médicos antes de encontrar a alguien que pueda proporcionarles la atención adecuada. Tienen que encontrar un profesional que tenga experiencia, dice el Dr. Morrison. Hay ginecólogos que se especializan en el dolor vulvar. Depende de un ginecólogo que no tenga capacitación específica en vulvodinia para saber quiénes son esos proveedores..
He visitado a 11 doctores en cuatro meses. He estado en ginecólogos, dermatólogos y médicos de atención primaria, simplemente porque nadie podía descubrir qué me pasa. Seguí yendo a diferentes médicos, mostrándoles mis síntomas y viendo si tenían algo que pudieran averiguar. No pudieron Ellos siguieron pasándome a otras personas.
Si su ginecólogo habitual no brinda recomendaciones, ella sugiere hacer su propia investigación para encontrar el proveedor de atención adecuado. Encuentra un proveedor que sea un experto en dolor pélvico, dice el Dr. Morrison. No solo acuda al ginecólogo habitual, sino que busque un nuevo proveedor. ¿Cuán participativos son en el campo del dolor pélvico? Eso realmente ayudará a mejorar, más rápido..
Elisa, de 24 años y originaria de Parma Ham, Italia, también fue diagnosticada originalmente con infecciones por hongos, algo que el Dr. Morrison dice que era muy común hace unos 10 años. Cuando el dolor de Elisa continuó, consultó con médicos adicionales, pero luchó por ser tomada en serio. Cada vez que dije, realmente me duele, todos decían: 'Oh, pero eres muy joven. Probablemente es solo porque estás teniendo tus primeras experiencias sexuales 'o' Solo necesitas relajarte 'y se sintió realmente frustrante.
Vanessa, de 20 años, de Calgary, Alberta, Canadá, experimentó dolor pélvico después de sus primeras experiencias sexuales. Ella describió el dolor como tener un vaso en su vagina. De hecho, algunos doctores me dijeron que estaba en mi cabeza y que la vulvodinia era algo que las mujeres solían obtener para simpatizar con lo que era "dolor normal".
Mis amigos no lo entienden en absoluto. Me dijeron que todo estaba en mi cabeza y que necesitaba reducir mi estrés, como si estuviera causando una manifestación física..
Para las mujeres con vulvodinia, el dolor es tan real que puede forzar cambios en la vida como tener que dejar el trabajo..
Angelina, de 38 años, de Charlotte, Carolina del Norte, fue técnica quirúrgica durante tres años. Cuando le diagnosticaron vulvodinia hace dos años, sus responsabilidades quirúrgicas diarias se volvieron demasiado extenuantes para continuar trabajando. Si trabajara en una cirugía de dos horas, tendría que ir al baño y aplicar una crema de lidocaína al 5% para poder ingresar a la siguiente cirugía. Incluso el uso de exfoliaciones irritaría su ardor vaginal. La mayoría de los días después del trabajo, ella venía a casa y se acostaba con bolsas de hielo para recuperarse..
Amaba mi trabajo, dice Angelina. Solía ir a trabajar. Me encantaría volver a casa y decir que ayudé a esta persona. Y ahora me quedo en casa y tengo suerte si puedo lavar la ropa debido a la flexión y el levantamiento. Me levanto por la mañana y pienso, ¿por qué vestirme? No voy a hacer nada hoy, sino quedarme en la casa..
La depresión es a menudo un efecto secundario de la vulvodinia. El Dr. Morrison comparte la investigación de la revisión de literatura de Jana, que describe cómo las mujeres que sufren de dolor pélvico crónico experimentan depresión con más frecuencia. Entre el 17% y el 38% de las mujeres con dolor pélvico crónico también sufren depresión y trastornos de ansiedad..
Jessica había sufrido previamente depresión y ansiedad, pero el diagnóstico de vulvodinia ha empeorado sus síntomas. Algunos días son tan severos que no puede salir de la cama, y pensamientos suicidas se le vienen a la mente: creo que muchas personas piensan que los pensamientos suicidas piden atención, pero son muy reales. Los pensamientos son más como: 'No quiero estar aquí porque estoy muy cansado del dolor'.
Sus pensamientos suicidas aumentaron la noche en que llegó a casa después de una cita con el médico en una clínica de dolor pélvico. Jessica había entrado a la oficina con esperanzas y preparada mientras llevaba una carpeta de tres anillos llena de resultados de pruebas anteriores y síntomas..
Me enviaron a casa con un montón de píldoras que sabía que no iban a ayudarme, y se sintió como una sentencia de muerte, dice Jessica. Casi como, bueno, tienes cáncer y vas a morir, pero aquí hay algunas píldoras para aliviar el dolor. Nos vemos en tu funeral.
Para las mujeres con vulvodinia, el dolor es tan real que puede forzar cambios en la vida como tener que dejar el trabajo..
Le recetaron una botella grande de Neurontin, una píldora anticonvulsiva. Las píldoras estaban en su botiquín junto a otros frascos que había acumulado de visitas médicas anteriores: antidepresivos, píldoras contra la ansiedad y analgésicos. Estaba sentado en la bañera y lo único en lo que podía pensar era en lo fácil que sería tomar todo este medicamento y no tener que levantarme por la mañana, no tener que pasar por el dolor, no tener que pasar por el dolor. La desesperanza, compartió Jessica..
Este sentimiento de desesperanza entra también en el dormitorio y las relaciones románticas se ponen a prueba..
Angelina, casada desde hace 17 años, dice que su esposo y ella eran como gilipollas antes de su diagnóstico de vulvodinia y que tendrían relaciones sexuales tres veces por semana. Ahora dice que se necesitan tres cosas para tener relaciones sexuales con su esposo: tiempo, paciencia y crema de lidocaína..
Su esposo se esforzó por entender cómo la relación sexual podía lastimarla cuando antes había estado bien teniendo relaciones sexuales. Usted va a sacar algo del horno, le explicó, y golpeó su mano en la parte superior del horno, que ardía al rojo vivo, que ampollas al instante, esa es la sensación de ardor que tengo en mi vagina..
Jessica y su novia han estado saliendo durante ocho meses y se siente culpable por la falta de espontaneidad en su vida sexual. Tiendo a no dedicarme a besos apasionados porque sé que va a crecer en intensidad y nunca sé si voy a estar listo para ello..
El sexo debe ser planeado. Jessica necesita tiempo después para tomar un baño caliente y aplicar crema de lidocaína. Evita el sexo las noches antes del trabajo porque a menudo necesita la mañana siguiente para recuperarse del dolor. Siento que le estoy robando a mi novia la intimidad que se supone que debes tener en el primer año: el período de luna de miel de una relación..
Ashley, de 30 años y oriunda de Oxford, Michigan, luchó durante dos años para tener relaciones sexuales con su novio de entonces, y ahora con su esposo, pero el desafío se volvió más frustrante para los recién casados: estaba decidida a ser una recién casada y tener relaciones sexuales con mi esposo en mi luna de miel. Fui a mi médico y obtuve el medicamento que había funcionado en el pasado y no funcionó. Luego probé marihuana porque estábamos en Jamaica y por qué no Y no ayudó.
Siento que le estoy robando a mi novia la intimidad que se supone que debes tener en el primer año: el período de luna de miel de una relación..
Ashley ha estado casada por cuatro años y ella dice que puede contar el número de veces que han tenido relaciones sexuales con ambas manos. Intentó explicarle a su esposo que simplemente ya no tiene ganas sexuales. Lo cuestionó y le preguntó por qué le encantaban las cosas relacionadas con el romance, como las películas de comedia romántica y los libros sobre romance. Honestamente, porque desearía ser ellos, dice Ashley. Desearía tener la capacidad de hacer esas cosas. Son normales y pueden hacer funciones normales de niña..
Dipika, de 29 años, de Toronto, Canadá, había estado casada durante siete meses antes de que pudieran tener relaciones sexuales. En el primer año de matrimonio, descubrió que su esposo tenía una aventura amorosa y que ambos se divorciaron. Dipika dice que escuché algo de mi ex suegra después de que creo que él puede haberle dicho. Ella estaba como, bueno, él podría no haber hecho trampa, si ella lo hubiera soportado.
Ahora Dipika conserva su experiencia con el dolor pélvico, temiendo ser juzgada por lo que otros puedan decir sobre ella. Otras mujeres pueden relacionarse con sentirse solas en su lucha contra el dolor vulvar..
Mis amigos no lo entienden en absoluto, dice Jessica. Me dijeron que todo estaba en mi cabeza y que necesitaba reducir mi estrés, como si estuviera causando una manifestación física..
Elisa lucha para que su madre y su hermana comprendan lo serio que es el problema. No creen que su dolor sea real. Son como, 'Estás demasiado concentrado en esto, intenta pensar en otra cosa y distraerte'. Pero no puedo distraerme. No es que me distraiga y me ponga mis jeans ajustados y salgo a caminar. Me quemaré por tres días, dice Elisa..
Incluso dentro de los grupos de apoyo de vulvodinia en línea, describe cómo las mujeres son tímidas para hablar con franqueza sobre sus condiciones. Muchas mujeres todavía están avergonzadas de hablar de ello, dice Elisa. Las mujeres bajan la voz cuando dicen vulvodinia, como si fuera Voldemort o algo así..
Los grupos de apoyo en línea son un recurso positivo y una manera accesible para que las mujeres no se sientan aisladas. Uno de estos grupos es el popular grupo privado de Facebook, Vulvodynia Support, que recibe a más de 3,000 mujeres y alienta a sus miembros a ser sinceros con sus emociones, luchas y planes de tratamiento..
Encontrar el tratamiento adecuado es un desafío común y frustrante para quienes padecen vulvodinia. El Dr. Morrison describe su método para ayudar a sus pacientes con dolor pélvico. La primera manera de ayudar a las mujeres es darles tiempo para contar su historia de salud completa y una historia de cómo comenzó su dolor pélvico. Mi oficina tiene una hora y media de tiempo de evaluación para estos pacientes, lo cual es necesario para comprender el historial, completar el examen físico, crear un plan de tratamiento y brindar algún tratamiento en la primera sesión..
Los planes de tratamiento pueden incluir terapia física con técnicas específicas para tratar los músculos del suelo pélvico. También se pueden recomendar programas de ejercicio en casa enfocados en los músculos del piso pélvico. Otro tratamiento común es el uso de dilatadores vaginales, utilizados para ayudar a expandir las paredes vaginales..
Una vez que el paciente acuerda un plan, se envía un informe a su médico de referencia, dice el Dr. Morrison. Debido a que se ha comprobado que una evaluación multidisciplinaria es más efectiva, formamos un equipo con sus médicos para determinar si otras pruebas, como las IRM, las pruebas nerviosas u otras intervenciones, podrían ser útiles, como el manejo del dolor, la acupuntura, la terapia sexual o el asesoramiento..
Encontrar el tratamiento para curar su vulvodinia es todavía un misterio y una misión continua para estas mujeres. Y aunque vivir con dolor pélvico puede sentirse abrumador, frustrante y solitario, lo único que los motiva a asistir a innumerables visitas al médico, probar nuevos medicamentos e intentar tener relaciones sexuales es la esperanza. Espero que algún día mejore, un médico le recetará la cura y podrá disfrutar de los placeres simples de usar jeans o tomar un largo viaje en automóvil nuevamente..
He superado muchas cosas en mi vida, y esta es solo una de esas cosas que voy a superar, dice Jessica. Se convertirá en parte de mi historia, pero no sé cómo ni cuándo terminará..