Han pasado 3 años desde que me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Probablemente hayas oído hablar de él, pero es posible que no sepas exactamente qué es. Esencialmente, es una enfermedad intestinal inflamatoria crónica del tracto gastrointestinal, que conduce a inflamación, calambres dolorosos, sangrado y otros síntomas desagradables (piense: problemas de plomería). No es un tipo de enfermedad de talla única: cada paciente de Crohn tiene su propia historia única que contar..
Desde que tengo memoria, he tenido dolor de estómago o malestar. Tener un dolor de estómago y sentirse hinchado parecía un hecho cotidiano que se convirtió en mi norma. En cierto modo, fue un alivio y una bendición que me diagnosticaran, porque finalmente supe cuál era el problema y, aunque no existe una cura y una causa conocida, podría tomar medidas (aunque sean pequeñas) para controlar mis síntomas y comenzar a sentir. mejor. Después de haber celebrado mi gran 3-0, fue el comienzo de lo que se convertiría en una rutina de por vida de citas médicas, exámenes de sangre y fecales y colonoscopias (inserte el emoji de la palma de la cara).
Después de ser diagnosticado, me enfrenté a una serie de explicaciones sobre lo que estaba sucediendo en mi colon y dónde (la enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del IG, desde la boca hasta el ano) y medicamentos con efectos secundarios y riesgos propios que disuadirían Casi cualquier persona: estoy hablando de vómitos, diabetes, infecciones y úlceras estomacales, solo por mencionar algunas. Después de investigar Crohn's y los medicamentos como si fuera mi trabajo, hice una compilación de una lista de pros y contras que era en gran medida unilateral. Decisión tomada.
Me negué a tomar cualquier medicamento, a pesar de las advertencias de mi médico acerca de lo que podría suceder si no lo hiciera y las inflexiones de mis padres inflexibles y preocupadas: después de todo, no había una solución rápida. A diferencia de un resfriado o la gripe, no iba a desaparecer después de unos días. Y a diferencia de un resfriado o la gripe, mis padres no podían sentir empatía, no puedes quererlo o no comértelo (créeme, lo he intentado). Era algo que tenía que aceptar y aprender a vivir para el resto de mi vida. Se podría decir que fue una píldora difícil de tragar..
Acababa de salir con mi novio poco después de que me diagnosticaran y recuerdo que estaba tan preocupada de que me saliera a correr o, Dios no lo permitiera, rompiera el viento cada vez que estaba con él. En nuestra segunda cita, recuerdo que pensé: ¿Le digo de inmediato que tengo Crohn's o simplemente lo espero y espero que pueda mantener a raya los síntomas que elegí para decirle esa noche y estoy agradecido de haberlo hecho? . Durante nuestros primeros meses de citas, tenía miedo de comer algo más que una breve lista de cosas que sabía que no desencadenaban mis síntomas (también conocido como comida de conejo). Hasta el día de hoy, todavía estoy en cierta medida (afortunadamente, una taza de chocolate con mantequilla de maní o dos no me hará daño).
Elegí tomar un enfoque homeopático. Una combinación de acupuntura, hierbas, ejercicio, los alimentos correctos y mi confiable almohadilla térmica fueron (y siguen siendo) mi salvación. Un año más o menos después de que me diagnosticaron, me dieron un indulto. Los síntomas de mi enfermedad de Crohn estaban inactivos y yo estaba en remisión (señal del coro de aleluya). A pesar de lo que dijo el médico que me diagnosticó, creo que la dieta tiene todo que ver con la enfermedad (y muchas otras). Y ahora hay mucha más investigación que muestra eso y cómo ciertos alimentos pueden reducir la inflamación y curar el intestino.
Digamos que me alegro de haber ido con la mía..
Fuente: @kurationsbykat
Hay muchas palabras que puedo usar para describir lo que es vivir con Crohn: doloroso, frustrante, vergonzoso, impredecible, aislado, que cambia la vida, pero, a menos que usted mismo lo tenga, es difícil entender cuán debilitante puede ser. Hay una razón por la que se llama la enfermedad invisible. Al igual que otras enfermedades autoinmunes, no es evidente en el exterior. Entonces, aunque alguien con Crohn no parezca enfermo, confía en mí cuando digo que es muy probable que haya tomado todas las fuerzas y la voluntad para que esa persona salga por la puerta..
Vivir con Crohn definitivamente ha afectado mi vida en más de una forma. Claro, existe el dolor físico obvio que acompaña a los brotes, pero también afecta seriamente sus estados mentales y emocionales (sin mencionar la fatiga), todo lo cual afecta sus relaciones, su vida laboral y social, y sólo su rutina diaria. Hay días en que me siento muy bien, luego hay otros cuando el paso de mi cama al trono de porcelana se repite, o estoy fuera de casa y tengo que hacer una loca carrera al baño. La buena noticia ya no me deja de lado. Los coágulos de sangre se fueron cuando me levante de dicho trono. Ya no es tan aterrador. Es el momento en que llega la urgencia de la nada y no llegan al baño a tiempo. Continuar teniendo que acortar una noche o no hacer planes en absoluto por el miedo a los qué pasaría si. Los días que se convierten en semanas y meses de solo sentirme y desear tener más energía para simplemente hacer la vida..
Cuando salgo a comer, es un proceso y lleva a hacer una serie de preguntas y una larga lista de modificaciones solo para ordenar (sí, estoy ese persona). Me encuentro pidiendo ir por última vez para que no me pongan en el lugar y pueda hablar tranquilamente detrás de mi menú. Es vergonzoso y puede ser un dolor (juego de palabras) y a veces me siento mal entendido, especialmente si estoy con personas con las que no suelo cenar. Por lo general, tomo el mismo tipo de comida sin importar a dónde vaya (una combinación de proteínas magras y verduras cocidas) para estar seguro. Lo que puede parecer aburrido o ser tan delicado para los demás es solo que, en realidad, trato de evitar un desastre más adelante..
Me siento afortunado porque sé que otros afectados por la enfermedad de Crohn han pasado por mucho peor. Estoy agradecido por los días en que me siento bien y sin síntomas, y por el estilo de vida saludable al que me he acostumbrado, que también ha beneficiado a mi familia. Ha sido un viaje de autodescubrimiento y estoy mucho más en sintonía con mi cuerpo y escuchando lo que necesita que antes de que me diagnosticaran. Y estoy a punto de dedicarme al autocuidado, tendencia o no..
Lo que he aprendido es que, como la enfermedad de Crohn, la vida es impredecible y viene con sus altibajos. Y aunque no hay remedio para todo, la felicidad se acerca mucho y puede simplificar lo cotidiano. Quiero ser feliz SI. Y Crohn's no se interpondrá en el camino de eso, o de mis sueños. я
No estoy compartiendo mi historia personal para compadecerme, sino para crear conciencia sobre la enfermedad de Crohn, para brindar consuelo y esperanza a alguien que está pasando por una experiencia similar, y para ayudar al amigo, novio o novia, padre, empleador o incluso a uno. El paciente de Crohn comprende mejor a qué se enfrenta. Recordar mi experiencia ha sido un poco doloroso, pero inesperadamente catártico y liberador.
La salud es algo que es fácil de dar por sentado, es decir, hasta que te encuentres cara a cara con una enfermedad. Si tiene alguno de los síntomas que he mencionado, lo aliento a buscar un médico gastrointestinal, especialmente si tiene un familiar con alguna enfermedad autoinmune, porque es hereditaria (mi madre tiene artritis reumatoide).
Mientras escribo esto, estoy superando el estallido de un mes de brotes. En la verdadera forma de Crohn, salió de la nada. Es una batalla cotidiana que comparto con aproximadamente 10 millones de personas en todo el mundo, sin embargo, hay poca conversación sobre la enfermedad, aparte de un anuncio televisivo de medicamentos aquí y allá. Espero que el estigma, las ideas equivocadas y la oscuridad ligada a la de Crohn (lo bueno, lo malo y lo feo) se reemplacen con la apertura y un día, una cura..